Allgemeine Informationen finden Sie auf unserer Seite Übersicht zum Guillain-Barré-Syndrom.

Muskuläre Schwäche

Die Behandlung der Schwäche der Muskulatur, der sogenannten Paresen, ist ein wesentlicher Ansatzpunkt in der Behandlung des Guillain-Barré-Syndroms. Ein vorsichtiger krankengymnastischer Kraftaufbau, insbesondere aber auch ein Training der Funktionen und eine Verbesserung der Ausdauer stehen im Mittelpunkt der Behandlung schwerer betroffener Personen.

Die früher allgemein bei neuromuskulären Erkrankungen sehr propagierten isometrischen Übungen stellen zwar auch heute noch eine Theapiefacette dar, dynamische Übungen werden aber heute genauso berücksichtigt. Grundsätzlich sollte die Therapie nicht auf einer physiotherapeutischen Schulrichtung basieren, sondern für den einzelnen Patienten sollte aus den verschiedenen Schulen die individuell geeignetsten zusammengestellt werden. Wichtige Aspekte in der Therapie sind auch Freude und Motivation des Patienten. Nicht gehfähige Patienten können, wenn die Kreislauffunktionen dies zulassen, auch im Gangtrainer unter Gewichtsentlastung trainieren.

Wie auch andere Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sollen Patienten mit einem Guillain-Barré-Syndrom angehalten werden, nicht bis zur Erschöpfung zu trainieren. Sie sollten über die Warnzeichen einer Überbelastung informiert werden. Hierzu gehören ein Schwächegefühl innerhalb von 30 Minuten nach der Übung oder Muskelschmerzen 24 bis 48 Stunden nach dem Training. Andere Warnsignale beinhalten ausgeprägte Muskelkrämpfe, Schweregefühl von Armen und Beinen und anhaltende Kurzatmigkeit. Muskelkater ist kein Zeichen eines effektiven Trainings, sondern Zeichen einer Überbelastung, weniger Training wäre hier mehr Effekt. Je mehr die Kraft wieder vorhanden ist, umso mehr wird die Feinmotorik und Koordination beübt.

Bei einer Variante des Guillain-Barré-Syndroms, dem Miller-Fisher-Syndrom, kann eine sogenannte Ataxie auftreten, eine Störung der Zielbewegungen, die in leichten Fällen das zielgerechte Bewegen der Arme leicht einschränkt, in schwereren Fällen aber auch Stehen und Gehen beeinträchtigen kann, obwohl die Kraft gut erhalten ist. Hier ist dann ein gezieltes Training der Koordination und Zielmotorik durch Krankengymnastik und Ergotherapie notwendig.

Gefühlsstörungen

Oft bestehen Gefühlsstörungen der Haut, sogenannte Störungen der Oberflächensensibilität. Hierunter fallen das Berührungs- und das Schmerzempfinden. Diese finden sich in der Regel rumpffern, also insbesondere an den Füßen und Unterschenkeln. Die Patienten sind darüber zu informieren, dass sie je nach Ausmaß der Störung regelmäßig (täglich) die Fußsohle ansehen müssen, um unbemerkte Verletzungen (Blasen, Splitter) nicht zu übersehen mit der Folge von eitrigen Infektionen. Weiter ist die Störung des Lagesinns erheblich beeinträchtigend. Als Gesunder wissen wir genau, in welcher Position sich unsere Gelenke im Raum befinden. Bei Störungen des Lagesinns ist dieses selbstverständliche Wissen nicht mehr gegeben. Der Patient muss die Bewegungen mit den Augen kontrollieren. Selbst bei guter Kraft ist das Gehen dann erheblich erschwert, besonders wenn durch Dunkelheit die Kontrolle durch die Augen nicht mehr ausreichend gegeben ist.

Das Training der Oberflächensensibilität erfolgt – meist im Rahmen der Ergotherapie – durch die Gabe sensibler Reize, zum Beispiel mit dem Igelball, oder durch Übungen, bei denen der Patient durch das Gefühl verschiedene Oberflächen oder Gegenstände unterscheiden soll. Beispielsweise soll er in feinem Kies etwas größere Gegenstände ertasten.

Störungen des Lagesinns werden, soweit es die Beine betrifft, bereits bei der Physiotherapie (Krankengymnastik) berücksichtig. Soweit die Arme betroffen sind, ist mehr die Ergotherapie mit der Behandlung beschäftigt. Hier ist eine enge Abstimmung zwischen Krankengymnastik und Ergotherapie notwendig. Besonders bewährt hat sich gerade für diesen Bereich das Konzept nach Perfetti. Durch geführte Bewegungen über verschiedene Oberflächenstrukturen erlernt der Patient die Wahrnehmung wieder neu bzw. verbessert sie.

Störungen der Lungenfunktion

Schwächen der Brustwandmuskulatur, des Zwerchfells und der Bauchmuskulatur können zu Störungen der Lungenfunktion führen. Diese Problematik wird bei einem Teil der Patienten mit Guillain-Barré-Syndrom beobachtet.

Die Patienten müssen zum Teil sogar beatmet werden. Bei diesen Patienten ist zunächst nach der Akutphase das Abtrainieren von der Beatmung notwendig. Eine Behandlung beatmeter Patienten ist in unserer Klinik nicht möglich, außer es handelt sich um eine angepasste und bereits stabile Heimbeatmung. Aber auch bei Patienten, die von der Beatmung bereits abtrainiert sind oder eine Einschränkung der Atmung ohne Beatmungsabhängigkeit aufweisen, ist ein Atemtraining notwendig.

Störungen des Schluckens

Störungen des Schluckens kommen beim Guillain-Barré-Syndrom nur sehr selten im Rahmen einer sogenannten bulbären Variante vor. Bestehen Störungen des Schluckens oder der Stimme, wie Heiserkeit, ist die logopädische Therapie notwendig.

Störungen der Herz- und Kreislauffunktion

Durch das Guillain-Barré-Syndrom können Herzrhythmusstörungen und Schwankungen des Blutdrucks auftreten. Regelmäßige Kontrollen sind deshalb auch während der Rehabilitation notwendig, beispielsweise durch das Langzeit-EKG. Besonders bei den genannten Störungen muss bei Einleitung eines Trainingsprogramms auch die Belastbarkeit der Herz- und Kreislauffunktion beachtet werden. Oft ist ein regelmäßiges Kreislauftraining notwendig, beispielsweise im Stehtisch oder Kippbett.

Krankheitsverarbeitung

Oft werden bei Patienten mit Guillain-Barré-Syndrom depressive Störungen beobachtet. Die Verarbeitung der akut aufgetretenen und schwer beeinträchtigenden Erkrankung, das Erleben der Hilflosigkeit und Pflegeabhängigkeit aus völliger Gesundheit heraus, sich aus der Erkrankung ergebende Veränderungen oder Bedrohung der beruflichen und familiären Planungen und Zielsetzungen erfordern die Unterstützung der Krankheitsverarbeitung. Im Rahmen der Rehabilitation kann hier die psychologische Betreuung notwendig sein. Für Patienten, bei denen sich die Symptomatik nicht ausreichend zurückbildet, können Selbsthilfegruppen wichtige Hilfestellungen geben.

In Deutschland sind die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, die GBS-Initiative e.V. und die GBS-Selbsthilfegruppe der BRD e.V. aktiv. Mitglieder der Gruppen stellen auch Hilfestellungen dar beim Lösen sozialer Probleme oder bei der Beratung bzgl. Hilfsmitteln.

Aber auch die Partner der Erkrankten dürfen bei der Krankheitsverarbeitung nicht vergessen werden. Auch sie können unter Störungen der Verarbeitung der Erkrankung des Partners leiden oder bei der Notwendigkeit der Pflege überlastet sein. Unterstützung können sie in der Rehabilitation erhalten und hinterher durch die Selbsthilfegruppen.

Hilfsmittel

Bleiben Restzustände der Erkrankung zurück, erleichtern oder ermöglichen eine Reihe von Hilfsmitteln die Bewältigung der Beeinträchtigungen durch die Krankheit:

  • Duschstuhl
  • Badewannen-Lifter
  • Toilettensitzerhöhungen
  • Rollstuhl
  • Rampen für den Rollstuhl
  • Krankenbett
  • Kleine Hilfen wie Greifzangen

Das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln sind eine Domäne der Ergotherapie.

Sozialmedizinische Aspekte

Ist es absehbar, dass Residuen der Erkrankung zurückbleiben, ist die Unterstützung durch den Sozialdienst der Rehabilitationsklinik notwendig. Beispielsweise um gemeinsam einen Schwerbehindertenausweis oder eine der Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung zu beantragen.

Die Sozialarbeiter beraten und unterstützen bei diesen Problemen. Sie wissen, welche Kostenträger hierfür anzufragen sind. Auch bei der Beratung hinsichtlich der Frage der (Teil-) Berentung können wichtige Hilfestellungen gegeben werden.

Stationäre Behandlungsmaßnahmen

Stationäre Behandlungsmaßnahme zur Rehabilitation erfolgen in der Regel nach der Krankenhausbehandlung der akuten Erkrankung. Hier ist, insofern der Patient noch im Arbeitsleben steht, der Rentenversicherungsträger der Kostenträger.

Hat sich die Symptomatik nach der Rehabilitation noch nicht vollständig zurückgebildet, sind ambulante Therapien wie beispielsweise Krankengymnastik notwendig. Sollten dennoch beeinträchtigende Folgezustände der Erkrankung zurückbleiben, kann eine erneute stationäre Rehabilitation als sogenanntes Heilverfahren sinnvoll sein.

Mit einem entsprechenden Antrag durch den Hausarzt oder betreuenden Neurologen wendet man sich an den zuständigen Kostenträger. Auch hierbei gilt, für Berufstätige ist der zuständige Kostenträger der Rentenversicherungsträger, früher BfA oder LVA. Geht es bei der Reha-Maßnahme nicht um den Erhalt der Leistungsfähigkeit im Berufsleben, ist die Krankenkasse anzusprechen.

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