Hilfsmittel - Einleitung

Typische Symptome der meisten neuromuskulären Erkrankungen sind in unterschiedlichem Ausmaß Muskelschwäche und rasche Ermüdbarkeit, Muskelatrophie (= Verschmächtigung der Muskulatur), bei einigen Erkrankungen auch Muskelschmerzen und Muskelkrämpfe. Insbesondere zur Kompensation der Funktionsstörungen bedingt durch die Schwächen und eventuell bestehende Sprech- oder Atemstörungen sind Hilfsmittel notwendig.

Eine Reihe von Hilfsmitteln kann die Bewältigung der Beeinträchtigungen durch die Krankheit erleichtern oder erst ermöglichen. Hierzu können gehören Duschstuhl, Badewannen-Lifter, Toilettensitzerhöhungen, Umsetzhilfen, Gehhilfen, Rollstuhl, Rampen für den Rollstuhl, Krankenbett, aber auch kleine Hilfen wie Greifzangen.

Das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln sind eine Domäne der Ergotherapie. Ist das Sprechen gestört und damit eine Kommunikation nicht mehr ausreichend möglich, sind Kommunikationshilfen notwendig, beispielsweise Sprachcomputer. Hier sollten Logopäden das für den Betroffenen günstigste Gerät ermitteln und anpassen.

Notwendige Hilfsmittel werden von der gesetzlichen Krankenkasse (GKV) gemäß den Vorgaben des Sozialgesetzbuches V (SGB V) übernommen. Was sind aber die gesetzlichen Grundlagen für die Versorgung mit Hilfsmitteln? Der § 33 des SGB V beschäftigt sich mit Hilfsmitteln. Dort heißt es im ersten Satz des ersten Absatzes: Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen oder nach § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sind.

Nach § 128 des SGBV erstellen die Spitzenverbände der Krankenkassen gemeinsam ein Hilfsmittelverzeichnis. In dem Verzeichnis sind die von der Leistungspflicht umfassten Hilfsmittel aufzuführen und die dafür vorgesehenen Festbeträge oder vereinbarten Preise anzugeben. Das Hilfsmittelverzeichnis ist regelmäßig fortzuschreiben. Vor Erstellung und Fortschreibung des Verzeichnisses ist den Spitzenorganisationen der betroffenen Leistungserbringer und Hilfsmittelhersteller Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben; die Stellungnahmen sind in die Entscheidung einzubeziehen. Das Hilfsmittelverzeichnis wird im Bundesanzeiger bekannt gemacht.

Wovon hängt ab, ob ein Hilfsmittel in das Hilfsmittelverzeichnis neu aufgenommen wird? Nach §139 SGBV (Absatz 2) ist Voraussetzung der Aufnahme neuer Hilfsmittel in das Hilfsmittelverzeichnis, dass der Hersteller die Funktionstauglichkeit und den therapeutischen Nutzen des Hilfsmittels sowie seine Qualität nachweist. Über die Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis entscheiden die Spitzenverbände der Krankenkassen gemeinsam und einheitlich, nachdem der Medizinische Dienst die Voraussetzungen geprüft hat. Das Verfahren zur Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis regeln die Spitzenverbände der Krankenkassen.

Sind Hilfsmittel notwendig, um weiterhin erwerbstätig sein zu können, kann auch der Rentenversicherungsträger als Kostenträger in Frage kommen.

Hilfsmittel - Beispiel: Rollstuhl

Der Rollstuhl hat eine größere Bedeutung als nur ein Hilfsmittel zu sein. Mit dem Gegenstand wird gedanklich Behinderung und Abhängigkeit von Hilfe mit den damit assoziierten Emotionen verbunden. „Sitze ich erst einmal im Rollstuhl...“. Ist der Schritt, im Bedarfsfall einen Rollstuhl zu akzeptieren, getan, profitiert der schwerer gehbehinderte Muskelkranke durch den erweiterten Bewegungsradius und die dadurch wieder umfassendere Teilhabe am sozialen Leben. Aber dieser Weg zum Rollstuhl über emotionale Klippen kann sehr schwer sein. Weiter unten auf dieser Seite beschreibt eine selbst von einer Muskelkrankheit betroffene Frau im Kapitel „Der Weg zum Rollstuhl...“, wie es gelingen kann den, Rollstuhl als Hilfsmittel anzunehmen und welche Faktoren dabei unterstützend wirken können. Sie hatte diesbezüglich Interviews Betroffener und Untersuchungen im Rahmen einer Diplomarbeit durchgeführt und diese zusammengefasst.

Aber nicht nur aus den genannten Gründen stellt die Rollstuhlversorgung ein Problem dar. Es gibt eine Reihe verschiedener Arten von Rollstühlen, verschiedene Ausstattungen, Antriebsarten und Nutzungszwecke. Deshalb muss vor der Beschaffung des Gerätes geklärt werden, für welche Funktionen der Rollstuhl benötigt wird. Wird er nur für den Innenraum benötigt? Muss er einen Sitzlift haben, z. B. um an der Arbeitsstelle an Akten in höheren Regalen heranzukommen? Ist eine Aufrichthilfe notwendig, weil der Betroffene nicht ohne Hilfe aufstehen kann, wenn er sich aufgerichtet hat aber im gewissen Radius gehen kann. Soll der Rollstuhl mehr für die Wege auf öffentlichen Straßen geeignet sein oder muss er auch für weniger ausgebaute Wege, beispielsweise sogar Waldwege geeignet sein? Soll er mit dem eigenen KFZ transportiert werden können und dafür eher leicht sein? Sind elektrische Zusatzantriebe notwendig, bei der Elektromotoren im Rad die Anschubbewegung unterstützen? Soll es ein Elektrorollstuhl sein? Ist eine besondere Steuerung nötig, z. B. Steuerung durch Kinn oder Kopf? Die Fragen lassen sich weiter fortsetzen. Deshalb ist eine gute Beratung notwendig. Auch sollte der ausgewählte Rollstuhl vor Beschaffung ausprobiert werden.

Beratung ist z. B. im Rahmen von Rehabilitationsbehandlungen möglich. Ein kompetenter Ansprechpartner für muskelkranke Menschen für Fragen zu Hilfsmitteln, auch Rollstühlen, ist das Hilfsmittelberatungszentrum der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. in Freiburg. Nähere Informationen können Sie unter www.dgm.org erhalten.

Hilfsmittel - Beispiel: Kommunikationshilfsmittel

Die sprachliche Verständigung mit der Umwelt ist eine der grundlegendesten Bedürfnisse des Menschen. Bei einigen der neuromuskulären Erkrankungen können Störungen des Sprechens auftreten, beispielsweise bei der amyotrophen Lateralsklerose. Einfache Hilfsmittel sind Kommunikationstafeln oder ein kommerzielles oder individuell erstelltes Kommunikationsbuch. Häufig wird aber ein elektronisches Kommunikationsgerät benötigt. Je nach vorwiegend vorgesehener Nutzung kann es ein kleines kompaktes und damit mobiles oder auch ein größeres Gerät sein. Auch gibt es verschiedene Eingabesysteme. Dies können kleine Tasten eines mobilen Gerätes, eine normale PC-Tastatur oder spezielle Tastaturen sein. Bei auch motorisch schwerst betroffenen Personen kann die Steuerung über Kopfbewegungen erfolgen oder bei Personen ohne Restbeweglichkeit von Kopf und Extremitäten auch über Augenbewegungen. Auch hier sind eine eingehende Beratung und Ausprobieren von in Frage kommenden Geräten eine wichtige Voraussetzung für eine gute Versorgung.

Eine besondere Form der Kommunikationshilfe ist „Meine eigene Stimme“. Hierbei handelt es sich um ein Computerprogramm, durch welches die eigene Stimme aufgenommen und „konserviert“ werden kann. Anwendung findet das System z. B. bei Patienten vor Kehlkopfoperationen, wenn die Gefahr besteht, dass nach der Operation das Sprechen nicht mehr möglich ist. Weiter kann das Verfahren eingesetzt werden bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose. Wichtig ist, dass die Aufnahme der eigenen Stimme erfolgt, bevor sie verlorengegangen oder ausgeprägter gestört ist. Kommt es im Verlauf tatsächlich zum Verlust des Sprechens, kann mit der gewohnten statt mit einer elektronisch erzeugten Stimme über den Sprachcomputer kommuniziert werden. Verschiedene Eingabesysteme können mit den System kombiniert werden. Weitere Informationen finden Sie unter http://meine-eigene-stimme.de/.

Verordnung der Hilfsmittel für Muskelkranke

Nach einer umfassenden Beratung sollten insbesondere komplexere Hilfsmittel zunächst ausprobiert werden, anschließend erfolgt die Verschreibung durch einen Arzt, z. B. in der Rehabilitationsklinik, im Muskelzentrum oder durch den Hausarzt. Rezept und Kostenvoranschlag werden durch den Lieferanten, beispielsweise das Sanitätshaus, bei der Krankenkasse zur Prüfung der Kostenübernahme eingereicht.

Ein kompetenter Ansprechpartner für muskelkranke Menschen, die Fragen zu Hilfsmitteln haben und Beratung wünschen, ist das Hilfsmittelberatungszentrum der „Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke“ e.V. in Freiburg (www.dgm.org).

Verfasser: Dr. med. Carsten Schröter

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