Informationen zu Krebs

Informationsbedürfnis bei Krebskranken bei der Rehabilitation

Fragt man Patienten in onkologischen Rehabilitationskliniken nach ihren Wünschen und Bedürfnissen, so steht die Information und Beratung über Krankheit, Therapie, Tumorentstehung, Nachsorge an vorderster Stelle. In der Sonnenberg-Klinik in Bad Sooden-Allendorf haben wir 300 Patienten nach ihrem Behandlungsbedarf aus einem Leistungsspektrum von 40 verschiedenen Therapieangeboten befragt. Neben dem Wunsch nach gezielter Therapie von Belastung und Beschwerden wurden am häufigsten Informationsveranstaltungen gewünscht, wobei die Nutzung von ärztlichen Vorträgen und Seminaren während der Rehabilitation als besonders wichtig angesehen wurde. Der Wunsch nach Information und Beratung kann sich im Verlauf der Erkrankung ändern. Das Information sverhalten von betroffenen Krebspatienten kann variabel sein und informationssuchend oder informationsmeidend sein. Der Wunsch nach Information und Beratung nach Krebs und die Vorstellung über die Arzt-Patienten-Beziehung sind dabei häufig abhängig von Alter und Geschlecht, der kulturellen Einbindung und besonderen Lebenserfahrungen. Auch das Stadium der Erkrankung, Persönlichkeitsfaktoren und der persönliche Stil der Krankheitsbewältigung beeinflussen das Informationsbedürfnis. Die Angst Krebskranker scheint durch ein erhöhtes Informationsangebot nach wissenschaftlichen Untersuchungen nicht zuzunehmen. Mehr Information/Beratung und das Einbeziehen in Entscheidungsprozesse erhöhen die Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt, reduzieren die Belastungen durch Nebenwirkungen und können die Hilflosigkeit und Ängste der Patienten mindern.

Informationsstand nach Abschluss der primären Krebstherapie

Das Informationsbedürfnis der Tumorpatienten ist insbesondere in der Rehabilitation sehr hoch. Zu diesem Zeitpunkt ist der diagnostische Prozess und die oft monatelang dauernde Therapie beendet, die Patienten haben Erfahrungen mit zahlreichen Ärzten gemacht. Häufig sind die Informationen der verschiedenen Ärzte vom Patienten nicht oder nicht vollständig aufgenommen oder verstanden worden. Vielleicht hat der Patient auch nicht nachgefragt oder war nach der Mitteilung der bösartigen Diagnose so gelähmt, dass alles an ihm vorbeiging. Offenbar erreichen wichtige und für die Sicherheit einer Therapie wesentliche Informationen den Patienten in der Akutklinik nicht ausreichend. Fragt man Krebspatienten nach ihren Informationswünschen an die sie behandelnden Ärzte, so fordern sie verbesserte Information über Diagnostik, Therapie und Therapiefolgen im Akutkrankenhaus. Zur Verbesserung der Informationsaufnahme sollten folgende Grundsätze befolgt werden.

1. Wiederholte Gespräche mit kleineren Informationsmengen
2. Nachfragen, wie der Kenntnisstand ist
3. Ermutigung zum Nachfragen
4. Angehörige und Freunde einbeziehen
5. Schriftliches Material (Broschüren, Merkblätter) bereitstellen
6. Informationen zu Krankheit, Therapie und Therapiefolgen, Versorgungssystem und komplementärmedizinischen Maßnahmen geben
7. Soziale Unterstützung geben

Information und Kommunikation in der Rehabilitation

Zeitpunkt und Ort der Rehabilitation sind besonders günstig, Informationen zu vermitteln, Gesundheitseinstellungen zu beeinflussen und Gesundheitsverhalten zu ändern. Patienten werden nicht mehr nur als Betroffene, sondern als Partner und Beteiligte angesehen. In dieser Situation ist die Motivation, sich zu informieren und beraten zu lassen, besonders hoch. Die Therapieentscheidung und die Akutbehandlung sind in der Regel abgeschlossen. Durch Gespräche mit Mitpatienten, Kontakte mit Selbsthilfegruppen und divergierende Empfehlungen von Angehörigen, Freunden sowie Empfehlungen aus Presse und Internet sind viele Patienten verunsichert und haben das Bedürfnis, wieder Ordnung und Sicherheit in ihrem Leben herzustellen. Hierzu gehören auch das Überprüfen der Entscheidung, Einholen einer 2. und 3. Meinung und Überprüfen der Fragen: Habe ich etwas versäumt, was kann ich noch für mich tun?

Patienten erhalten Unterstützungen durch Einzelberatungen und Gesprächsgruppen, Vorträge und Seminare sowie schriftliches und audiovisuelles Informationsmaterial. Auch Informationen zu komplementären Therapieverfahren und zu Eigenaktivitäten, wie naturheilkundliche Maßnahmen, Prävention und Risikoreduktion, können zu mehr Eigenverantwortlichkeit und Autonomie beitragen. 

Der Wunsch der Patienten nach schriftlichem Informationsmaterial ist groß. Das zahlreiche Informationsmaterial der pharmazeutischen Industrie ist wegen der mehr oder weniger versteckten Produktwerbung zur Weitergabe an den Patienten selten empfehlenswert. Besser sind einige Broschüren von Selbsthilfegruppen oder der Deutschen Krebshilfe.

Häufig ist es aber erforderlich, auf die Patientenbedürfnisse abgestimmtes schriftliches Informationsmaterial in der Klinik selbst zu entwickeln. Hierzu hat die Sonnenberg-Klinik geeignetes Informationsmaterial für das Gesundheitsinformationsprogramm entwickelt.

Gemeinsame Entscheidungsfindung in der Rehabilitation

Auch wenn zum Zeitpunkt der Rehabilitation die Entscheidung für die Behandlung meist schon gefallen ist, stellen sich neue Anforderungen und Entscheidungen zur Nachbehandlung und Nachsorge, zum Beruf und zur weiteren Lebensführung. Gemeinsam mit dem Arzt, eine Entscheidung zu diesen Fragen zu treffen (shared-decision-making), setzt einen wechselseitigen Informationsaustausch und eine partnerschaftliche Arzt-Patienten-Beziehung voraus. Das Patientenbeteiligung und Partizipation sich günstig auf das Befinden (z.B. weniger Ängste und Depressionen bei Frauen mit Brustkrebs) und die Therapieergebnisse auswirkten, ist in Studien nachgewiesen. Da das Informationsverhalten je nach kulturellem Hintergrund, Zeitpunkt, im Krankheitsverlauf und Patienteneigenheiten variiert, ist der Arzt gefordert, sich flexibel auf die entsprechende Situation einzustellen. Der Arzt muss abklären, in welcher Situation, bei welcher Entscheidung der Patient wie beteiligt werden möchte. Dies setzt kommunikative Fähigkeiten, die geschult werden können, Flexibilität und genügend Zeit voraus. Auch sollte im Gespräch klargemacht werden, ob die subjektive Welt des Patienten mit seinen Krankheitstheorien und Heilungsvorstellungen von den Vorstellungen des Arztes abweicht.

Ein Sonderfall gemeinsamer Entscheidungsfindung ist speziell in der Rehabilitation die Entwicklung von beruflichen Perspektiven und die sozialmedizinische Beurteilung. Der Patient wird hier oft durch viele gute Ratschläge und Empfehlungen vom Arbeitgeber, von Freunden und Angehörigen und von seiner Krankenkasse beeinflußt und ist selbst oft sehr verunsichert. Der Arzt kann hier durch Informationen und Gespräche beitragen, dass Über- und Unterforderung vermieden werden und der Patient neue Perspektiven gewinnt und Selbstvertrauen aufbauen kann.

Auswirkungen von Information und Beratung

Information und Beratung in der Rehabilitation sind von wichtiger Bedeutung für die Krankheitsbewältigung und die Lebensqualität von Tumorpatienten. Darüber hinaus wird vermutet, dass durch diesen Ansatz sich auch die Krankheitsverläufe günstig beeinflussen lassen. Gruppeninterventionen mit informativ-edukativen Ansätzen, wie sie in der Sonnenberg-Klinik in Bad Sooden-Allendorf eingesetzt werden, können zu verbesserter Motivation und Mitarbeit und besserer emotionaler Anpassung führen. Die Daten aus großen Studien belegen die wichtige Bedeutung von Information und Gesundheitserziehung in Rehabilitation und ambulanter Nachbetreuung.

Verfasser: Chefarzt PD Dr. med. Johannes Zahner