Fehlbildung
Dysmelie
Eine Dysmelie ist eine angeborene Fehlbildung von Gliedmaßen. Je nach Ausprägung fehlen sie vollständig oder sind nur fehlerhaft geformt. Mit passender Unterstützung lässt sich der Alltag aber oft gut bewältigen.
Was ist eine Dysmelie?
Eine Dysmelie ist eine angeborene Fehlbildung von Extremitätenabschnitten wie zum Beispiel Händen, Armen oder Beinen. Wie stark sie ausgeprägt ist, ist von Fall zu Fall sehr unterschiedlich. So können Gliedmaßen ganz fehlen, fehlerhaft ausgebildet sein oder auch in größerer Zahl vorhanden sein als üblich. Fehlt eine Extremität vollständig, spricht man von einer Amelie. Fehlt dagegen nur ein Teil der Gliedmaße, sodass sie stumpfartig endet, handelt es sich um eine Peromelie. Ist speziell der körperferne Abschnitt einer Extremität betroffen, etwa wenn der Unterarm oder Unterschenkel fehlt oder deutlich verkürzt ist, während der körpernahe Teil normal ausgebildet ist, wird dies als Hemimelie bezeichnet. Sind umgekehrt zusätzliche Gliedmaßenteile angelegt, spricht man von einer Polymelie. Je nach Form kann eine Dysmelie unterschiedliche Ursachen haben und erfordert eine individuell angepasste Behandlung, die von Physiotherapie über Orthesen und Prothesen bis zu operativen Eingriffen reichen kann.
Contergan-Syndrom
Dysmelien als Folge von Contergan
Eine bekannte Ursache für eine Dysmelie ist die Einnahme von Contergan während der Schwangerschaft. Das Medikament wurde Ende der 1950er und Anfang der 1960er Jahre als Schlaf- und Beruhigungsmittel auch an Schwangere verschrieben. Der enthaltene Wirkstoff Thalidomid störte die Embryonalentwicklung und führte bei vielen ungeborenen Kindern zu schweren Fehlbildungen der Gliedmaßen sowie an inneren Organen und im Gesicht. Häufig fehlen dabei die körpernahen Abschnitte von Armen oder Beinen oder sind stark verkürzt, sodass Hände oder Füße nah am Rumpf ansetzen.
Die Klinik Hoher Meißner ist ein von der Conterganstiftung anerkanntes und gefördertes Kompetenzzentrum. Dort bieten wir ein speziell für Contergangeschädigte entwickeltes Reha-Konzept an, das verschiedene Therapieformen umfasst.
Weitere Ursachen für Dysmelien
Neben Contergan gibt es noch weitere Ursachen für eine Dysmelie. Man unterscheidet dabei genetische und nicht genetische Auslöser. Genetische Faktoren spielen vor allem dann eine Rolle, wenn in der Familie bereits Fälle von Dysmelie bekannt sind. Eine bekannte nicht genetische Ursache ist das Fruchtwasserband-Syndrom. Dabei schnüren Bindegewebsstränge im Mutterleib einzelne Körperteile des ungeborenen Kindes ein und behindern so deren Entwicklung. Auch Virusinfektionen, Medikamente, Strahlung, Sauerstoffmangel, Mangelernährung sowie Alkohol- oder Drogenkonsum während der Schwangerschaft können eine Dysmelie begünstigen. In etwa 60 Prozent der Fälle lässt sich die genaue Ursache der Fehlbildung allerdings nicht eindeutig klären.
Formen
Häufig betroffene Extremitäten
Eine Dysmelie kann grundsätzlich jede Gliedmaße betreffen. Am häufigsten zeigen sich Fehlbildungen an Armen und Händen oder an Beinen und Füßen.
Dysmelie am Arm
Eine Dysmelie an den Armen kann unterschiedliche Abschnitte betreffen, vom Unterarm bis zum gesamten Arm. Die Hand kann dabei noch vorhanden sein und fast unmittelbar an der Schulter ansetzen. Sie kann aber auch fehlen, dann endet der Arm stumpfartig, ähnlich wie nach einer Amputation.
Dysmelie an der Hand
An der Hand zeigt sich eine Dysmelie meist an einzelnen Fingern oder an der Form der Hand selbst. Dabei weicht die Hand häufig zur Seite ab, weil Speiche oder Elle fehlen oder unterentwickelt sind. Die Finger können zudem fehlen, verkürzt, verwachsen oder überzählig sein, wobei besonders häufig der Daumen betroffen ist.
Dysmelie am Bein
Dysmelien am Bein betreffen meist den Oberschenkel, das Schienbein oder das Wadenbein. Einer dieser Knochen kann verkürzt oder unterentwickelt sein, in selteneren Fällen fehlt er auch ganz. Je nachdem, welcher Knochen betroffen ist, wirkt sich das oft auch auf die Stellung von Knie oder Fuß aus.
Dysmelie am Fuß
Ist der Fuß von einer Dysmelie betroffen, zeigt sich das meist an den Zehen. Diese können fehlen, verkürzt, miteinander verwachsen oder auch überzählig sein. Auch die Form des Fußes selbst kann verändert sein, zum Beispiel wenn ein mittlerer Teil des Fußes fehlt oder der Fuß insgesamt kleiner ausfällt.
Mögliche Auswirkungen der Fehlbildungen
Neben der sichtbaren Fehlbildung selbst können Dysmelien weitere Beschwerden hervorrufen. Manchmal ist die Funktion der betroffenen Gliedmaße eingeschränkt, sodass Greifen, Schreiben oder das Bedienen von Gegenständen schwerer fällt. Auch Fehlstellungen kommen vor, etwa eine Überstreckung im Ellenbogen oder ein Schiefstand der Schulterblätter, was auf Dauer die Gelenke belasten kann.
Mit der passenden Therapie lassen sich diese Einschränkungen jedoch oft gut ausgleichen. Viele Menschen mit Dysmelie führen dennoch ein selbstständiges und aktives Leben, gehen ganz normal ihrem Beruf nach oder treiben Sport. Wichtig ist vor allem eine frühzeitige und individuell abgestimmte Behandlung, damit sich Kinder und Erwachsene mit Dysmelie bestmöglich entwickeln und entfalten können.
Therapie
Behandlung einer Dysmelie
Wie eine Dysmelie behandelt wird, hängt von Form, Ort und Schwere der Fehlbildung ab. Physiotherapie und Ergotherapie spielen dabei eine zentrale Rolle, sie fördern Beweglichkeit und Muskelkraft und helfen, die Gliedmaße im Alltag bestmöglich einzusetzen. In manchen Fällen ist zusätzlich eine Operation sinnvoll, etwa um eine Fehlstellung zu korrigieren oder die Funktion der Gliedmaße zu verbessern.
Auch Orthesen, Prothesen oder Orthoprothesen, eine Kombination aus beidem, kommen häufig zum Einsatz. Sie werden individuell angepasst und ermöglichen mehr Selbstständigkeit und Mobilität im Alltag. Moderne Entwicklungen wie motorisierte Verlängerungsnägel oder computergesteuerte Prothesen erweitern die Möglichkeiten zusätzlich.
Reha bei Dysmelie
Spezialisierte Rehabilitation
Eine Rehabilitation kann dabei helfen, Beweglichkeit und Selbstständigkeit langfristig zu erhalten oder sogar zu verbessern. Besonders bei Erwachsenen, deren Bewegungsapparat die angeborene Fehlstellung über viele Jahre ausgleichen musste, sollen dadurch Folgeschäden an Wirbelsäule und Gelenken vermieden oder gelindert werden. Auch der Umgang mit der Fehlbildung im Alltag lässt sich in der Reha leichter erlernen. Häufig ist auch eine psychologische Unterstützung Teil des Reha-Konzepts, die den Umgang mit der Fehlbildung im Alltag erleichtert und zusätzlich Sicherheit geben kann.
In unseren Kliniken verfolgen wir dabei genau so einen ganzheitlichen Ansatz, der verschiedene Therapien umfasst und immer individuell auf die jeweilige Fehlbildung und die persönlichen Bedürfnisse abgestimmt wird.
Kontaktieren Sie uns gerne
Benötigen Sie weitere Informationen über unsere Therapien bei Dysmelien oder möchten Sie eine Aufnahme beantragen? Kontaktieren Sie uns gerne, wir helfen Ihnen bei allen Anliegen und Fragen weiter.
FAQ zu Dysmelien
Häufig gestellte Fragen
Im Folgenden beantworten wir einige der häufigsten Fragen rund um Dysmelien. Sollten Sie weitere Fragen haben, kontaktieren Sie uns gerne direkt.
Ist eine Dysmelie ein Gendefekt?
Wie hoch ist der Grad der Behinderung bei Dysmelie?
Was ist der Unterschied zwischen Dysmelie und Amputation?
Wie äußert sich eine Dysmelie an der Hand?
Kann eine Dysmelie beide Arme betreffen?
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